Ihre Tochter lebt mit halbem Gehirn: "Nele ist unser größtes Wunder"
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Nele aus Duisburg lebt seit ihrem 8. Lebensmonat mit nur einer Gehirnhälfte - vermehrte epileptische Anfälle machten diese OP notwendig. Die Dreijährige ist seitdem halbseitig gelähmt. Niemand konnte Familie Korbach sagen, ob Nele jemals laufen oder sprechen können wird. Ein Wiedersehen.
Von Christian Richter
Noch vor zwei Jahren war das undenkbar: Nele läuft fröhlich durch den Kleingarten von Familie Korbach in Duisburg. Nach der Hirnhälftentrennung im April 2023 ein wahr gewordener Traum für die 33-jährige Mama Julia und den 36-jährigen Papa Oliver Korbach: Nele klettert selbstständig auf die Rutsche, in die Schaukel und aufs Bobbycar, fährt damit durch den Garten.
Die augenscheinlich gesunde Dreijährige litt nur Wochen nach ihrer Geburt an starken epileptischen Anfällen. In Deutschland sind laut der Deutschen Epilepsievereinigung rund 600.000 bis 800.000 Menschen von Epilepsie betroffen - die möglichen Ursachen für die Anfälle sind vielfältig. Die schockierende Diagnose bei Nele damals: "komplexe Hirnfehlbildung linkshemisphärisch".
Julia Korbach über den Moment nach Neles erstem Anfall
00:20 Min.. Verfügbar bis 14.10.2027.
Dass ein Mensch mit nur einer Gehirnhälfte leben kann, war auch den Korbachs nicht klar, doch sie mussten nicht lange überlegen und entschieden sich für eine Hirnhälftentrennung bei ihrer Tochter.
Trotz Halbseitenlähmung: Nele läuft
Nele ist seit der Operation in ihrer kognitiven Entwicklung verlangsamt, ihre rechte Körperseite zudem gelähmt. Umso erstaunlicher, dass sie heute laufen und sogar rennen kann. Unterstützt wird sie dabei von Orthesen an Hand und Fuß, um zum Beispiel Fehlstellungen der Hüfte vorzubeugen, aber es klappt auch ohne.
Was passiert bei einer Hirnhälftentrennung (Hemisphärotomie)?
Bei einer Hemisphärotomie wird die fehlgebildete Hirnhälfte mit epileptischer Aktivität funktionell von der "gesunden" Hälfte abgetrennt, um sie vor den Schädigungen der Krampfanfälle zu schützen. Die Hirnhälfte verbleibt zwar im Kopf, hat aber keinerlei Funktion mehr. Voraussetzung für den Eingriff ist, dass nur eine Hälfte von der Erkrankung betroffen ist, dass die Anfälle weder medikamentös noch durch andere Maßnahmen behandelt werden können und dass eine Hirnhälfte bereits stark betroffen ist oder eine solche Schädigung absehbar ist. Folgen der Hemisphärotomie sind bei allen Patienten halbseitige Lähmungen sowie Sichtfeldeinschränkungen auf der Körperseite, die der abgetrennten Hirnhälfte gegenüberliegt.
Dass Nele heute läuft, ist für die Familie ein kleines Wunder. "Wir dachten, dass sie vielleicht mit vier, fünf Jahren laufen können wird, aber ziemlich genau zu ihrem zweiten Geburtstag ist sie aufgestanden und losgelaufen", sagt Julia Korbach.
Auch die Frage, ob Nele jemals sprechen können wird, konnte niemand mit Gewissheit beantworten. Das Sprachzentrum befindet sich bei der Mehrheit der Menschen in der linken Gehirnhälfte, die bei Nele funktionell abgetrennt ist.
Julia Korbach mit Nele kurz nach der OP
Die jungen Eltern mussten sich fragen: "Wird Nele sich irgendwann verständigen können, wird sie sagen können, was sie möchte und was sie nicht möchte? Aber das kann sie, sie spricht mittlerweile in Drei-Wort-Sätzen und das bedeutet uns auch sehr, sehr viel", sagt Korbach gerührt. Nele selbst hat sich den Spitznamen "Nana" gegeben, weil sie "Nele" noch nicht aussprechen kann.
Verein klärt über Epilepsie auf und hilft Betroffenen
Zusammen mit zwei anderen Müttern hat Julia Korbach 2024 den Verein "Hummelheldin e. V." gegründet. Sie unterstützen damit Familien mit schwer kranken, insbesondere epilepsiebetroffenen Kindern, erfüllen kleine und große Wünsche und verbinden Menschen. Außerdem haben sie es sich zum Ziel gemacht, über Epilepsie und die damit verbundenen Herausforderungen aufzuklären.
Julia Korbach hat den Verein "Hummelheldin e. V." gegründet
Die Hummel habe dabei eine ganz besondere, metaphorische Bedeutung: "Man sagt ja, dass die Hummel aufgrund ihrer Flügelfläche im Verhältnis zum Körper nicht fliegen kann. Dadurch, dass sie sich aber eine andere Flugtechnik angeeignet hat, kann sie es doch", sagt Korbach. "Wenn man hört 'halbseitig gelähmt', glaubt man vielleicht auch nicht unbedingt, dass unsere Kinder laufen können. Aber sie haben sich auch angeeignet, in ihrer ganz eigenen Art und Weise zu laufen."
Neles Fortschritte freuen Ärzte und Therapeuten
Nele besucht - zusammen mit einer Kita-Assistenz - aktuell eine Regel-Kita, dafür hat sich ihre Mutter eingesetzt. "Als nächster Schritt steht irgendwann die Grundschule an, da ist uns eigentlich bewusst, dass sie nicht auf eine Regel-Grundschule gehen wird, sondern da irgendein Schwerpunkt liegen muss, auch aufgrund ihrer Sehbehinderung."
Julia Korbach über Dinge, die sie durch Nele lernen durfte
00:32 Min.. Verfügbar bis 14.10.2027.
Wie Neles Zukunft aussieht, kann weiterhin niemand sagen. Sie macht aber große Fortschritte, die auch die vielen Ärzte und Therapeuten sehr freuen. Klar ist: Nele wird wohl immer an Therapien gebunden sein. Klar ist aber auch: Ihre Eltern werden immer für sie da sein.
In der Kita findet Nele hin und wieder Freundebücher von anderen Kindern in ihrem Fach. Eine Frage lautet darin oft "Was möchtest du später werden?". Viele Kinder in Neles Alter würden wohl "Feuerwehrmann" oder "Polizistin" antworten. Julia Korbach hat eine viel simplere Antwort gefunden: "Ich schreibe für Nele immer rein 'glücklich', weil das, glaube ich, das einzige ist, was zählt. Wir möchten einfach nur, dass sie glücklich ist, ein erfülltes Leben führt - und da sind wir immer an ihrer Seite."
Über dieses Thema werden wir voraussichtlich auch im WDR Fernsehen berichten: Lokalzeit Duisburg, 19.30 Uhr.
