Eine Frau steht im Badezimmer neben einem Spiegel. Sie hat ihr schwarzes Top nach oben gezogen und zeigt ihre Narben am Bauch.

Leben mit Endometriose: "Als würde man innerlich verbrennen"

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Endometriose kann extreme Schmerzen verursachen und bleibt oft jahrelang unentdeckt. Sabrina Lobing aus Kaarst hat 18 Jahre auf ihre Diagnose gewartet. Heute setzt sie große Hoffnung in ein Forschungsprojekt der Uniklinik Düsseldorf.

Von Marlena Busch

Sabrina Lobing steht in ihrem Badezimmer vor dem Spiegel und streicht behutsam über ihren Bauch. Eine große, dunkle Narbe zieht sich vom oberen Rippenbogen bis zum Unterleib und ist umgeben von vielen kleinen, hellen Malen. Es sind die Spuren zahlreicher Operationen. "Bei den ersten Eingriffen wurde der Bauch immer aufgeschnitten. Als die Diagnose da war, ist man mit dem Schlüsselloch-Prinzip in den Bauch rein und hat die Endometriose-Herde entfernt", erzählt die 32-Jährige.

Bis eine Ärztin bei Lobing die Krankheit Endometriose diagnostizierte, vergingen 18 Jahre der Ungewissheit, eine Jugend voller verpasster Verabredungen und zahlreicher Arztbesuche. Bei der chronischen Erkrankung wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Genau wie die Schleimhaut reagieren diese Endometriose-Herde auf den weiblichen Zyklus - sie bluten mit, können sich aber nicht wieder abbauen. Die Folge: Entzündungen, Verwachsungen und mitunter starke Schmerzen. Sabrina Lobing vergleicht sie mit dem Gefühl, innerlich zu verbrennen.

So fühlt sich die Endometriose für Sabrina Lobing an

00:26 Min. Verfügbar bis 01.09.2027

Laut der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe sind etwa 10 bis 15 Prozent der Frauen und Mädchen im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen, sie zählt demnach zu einer der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen. Behandelt wird sie meist medikamentös mit Hormonpräparaten und operativ durch die Entfernung der Endometriose-Herde.

Endometriose: Schmerzen und Ohnmachtsanfälle

Sabrina Lobing kämpft mit den Beschwerden, seit sie neun Jahre alt war und ihre Periode bekam. Seitdem gehört der Schmerz zu ihrem Leben. Erst waren es starke Krämpfe während der Periode, dann kamen die Schmerzen immer häufiger. "Mit 16 Jahren kamen dann ständig Ohnmachtsanfälle", sagt Lobing. Niemand habe gewusst, was mit ihr los ist. Statt Verständnis habe es kluge Ratschläge aus ihrem Umfeld gegeben, wie "Nimm mal ne Ibu, dann wird das schon", erzählt sie. "Man fragt sich dann natürlich: Was stimmt nicht mit mir? Bis dato hatten wir schon 20 Präparate an Pillen ausprobiert, die mir nicht geholfen haben."

Eine Frau sitzt an einem Tisch. Auf dem Tisch liegen mehrere Verpackungen von Medikamenten. In ihren Händen hält sie einen Tablettenblister.

Sabrina Lobing musste schon viele verschiedene Medikamente ausprobieren

Betroffene wie Lobing haben mitunter einen solchen Leidensweg, weil eine klare Diagnose der Endometriose Ärzte und Ärztinnen immer noch vor große Herausforderungen stellt. Tanja Fehm, Direktorin der Frauenklinik der Universitätsklinik Düsseldorf, erklärt: "Man spricht bei der Endometriose auch von einem Chamäleon, weil es nicht so greifbar ist und bei unterschiedlichen Patienten ganz unterschiedliche Symptome hervorruft, was die Diagnose so schwer macht."

Ärzte forschen an besserer Diagnose von Endometriose

Im Labor der Frauenklinik blickt Fehm gemeinsam mit ihrem Kollegen Hans Neubauer auf einen Computerbildschirm mit verschiedenen Abbildungen von Zellen. Zwei Doktorandinnen sortieren Blutproben. In einem Nebenraum arbeitet ein Roboterarm hinter einer durchsichtigen Schutzhaube, präzise trennt er mikroskopisch kleine Zellen von einer Probe.

Mithilfe von Blutproben können Diagnosen schneller gemacht werden

00:17 Min. Verfügbar bis 01.09.2027

Das Team um Fehm forscht an einem bundesweiten Projekt namens Endofert. Das Ziel: Endometriose künftig allein über das Blut von Betroffenen diagnostizieren - ohne jahrelange Arzt-Odyssee und invasive Eingriffe. "Anhand der Informationen, die wir aus den Zellen im Blut gewinnen, können wir eine Diagnose erstellen und eine gezielte Therapie empfehlen", sagt Neubauer. Finanziert wird das Projekt mit Mitteln des Bundes. Neubauer hofft, bereits im kommenden Jahr erste Erkenntnisse zu haben.

Für Lobing ist das ein Hoffnungsschimmer. Doch einen persönlichen Meilenstein hat sie bereits erreicht. Sanft wiegt sie ihren fünf Monate alten Sohn im Arm und lächelt.

Eine Frau sitzt auf einer Couch und hält ihr Baby auf ihrem Schoß.

Für Sabrina Lobing ist ihr Kind ein Wunder

"Viele Ärzte haben zu mir gesagt, dass es wegen der Endometriose für mich schwierig wird, schwanger zu werden", sagt Lobing. "Es ist wirklich ein unvorstellbares Wunder für mich, dass der Kleine so zu uns kommen konnte, gesund und auf natürlichem Wege. Das ist wirklich das schönste Gefühl überhaupt."

Über dieses Thema haben wir auch am 08.08.2025 im WDR Fernsehen berichtet: Lokalzeit aus Düsseldorf, 19.30 Uhr.