Einmal pro Woche schenkt Katrin Hesse vom abulanten Kinderhospizdienst Philipp ein wenig Zeit
Ein Engel für Philipp: Leben mit einem seltenen Gendefekt
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Katrin Hesse vom ambulanten Kinderhospizdienst in Düsseldorf schenkt Philipp und seinen Eltern regelmäßig ein paar Stunden Zeit. Der Dreijährige braucht viel Unterstützung im Alltag, denn er hat einen sehr seltenen Gendefekt. Wie Hesse diese anspruchsvolle Aufgabe meistert und warum jede Stunde mit Philipp kostbar ist.
Es ist ein strahlend sonniger Nachmittag. Auf einer belebten Einkaufsstraße in Düsseldorf sitzt der dreijährige Philipp ruhig in seinem Buggy und beobachtet das Treiben um ihn herum. Zusammen mit Katrin Hesse ist Philipp auf dem Weg zum Spielplatz. Als die 65-Jährige ihn durch eine Unterführung schiebt, quietscht und gluckst er plötzlich laut. Philipp kann nicht sprechen und verständigt sich nur über Laute.
"Das ist Freude. Das hier ist seine Lieblingsstelle, die liebt er", erklärt Hesse. Sie ist ehrenamtliche Helferin beim ambulanten Kinderhospizdienst in Düsseldorf. Einmal in der Woche verbringt sie ein paar Stunden mit Philipp, der mit einem sehr seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen ist.
Katrin Hesse kennt Philipp und seine Familie gut
00:16 Min.. Verfügbar bis 06.06.2027.
Der Dreijährige hat eine sogenannte spontane Mutation. "Das bedeutet, ein Stück von einem Chromosom ist einfach nicht da", erklärt seine Mutter Johanna Zech. Mutationen sind dauerhafte Veränderungen des Erbguts. Sie können wie bei Philipp zufällig oder durch äußere Einflüsse wie Strahlung entstehen. Es ist ungewiss, wie Philipp sich entwickeln wird und welche Lebenserwartung er hat. Nach Informationsstand der Eltern ist er das einzige Kind weltweit mit diesem speziellen Gendefekt. Eine genaue Auskunft gibt es allerdings nicht, da nicht alle Länder Gendefekte in einer Datenbank registrieren.
Seltene Erkrankungen: Vier Millionen Betroffene in Deutschland
In Deutschland leben laut Robert Koch-Institut (RKI) schätzungsweise vier Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Die meisten davon sind genetisch bedingt und verlaufen schwer. Therapien können in der Regel nur Symptome lindern, aber nicht die Krankheit heilen.
Mutter Johanna Zech mit Philipp
Philipps Eltern sind durch seine Erkrankung stark gefordert. Ihr Sohn kann nicht eigenständig sitzen oder laufen und wird über eine Magensonde ernährt. Die Hilfe vom ambulanten Kinderhospizdienst entlastet die Eltern sehr. Seit zwei Jahren kümmert sich die 65-jährige Hesse neben ihrem Job in einem medizinischen Versorgungszentrum um Philipp.
"Am Anfang war es echt schwer, Philipp mit jemand Fremden allein zu lassen, gerade auch wegen der schwierigen Kommunikation", erzählt Vater Mathias Zech. "Aber es ist eine Erleichterung zu wissen: Man kann ihn mal abgeben und er ist in guten Händen."
Wie der Kinderhospizdienst Familien unterstützt
Auf dem Weg zum Spielplatz vergewissert sich Hesse immer wieder, dass es Philipp im Buggy gut geht. "Er brauchte ein bisschen Zeit, sich an mich zu gewöhnen." Der Dreijährige lacht sie aus dem Buggy an. "Das größte Geschenk und die größte Belohnung ist immer, wenn ich das Gefühl habe: Philipp erkennt mich." Dessen Eltern nutzen derweil die Zeit, um zu kochen und mit Philipps kleiner Schwester auf den Spielplatz zu gehen. Zwei Stunden ungeteilte Aufmerksamkeit für die Einjährige. Auch das ist selten.
Katrin Hesse musste erst lernen, Philipp zu verstehen
00:18 Min.. Verfügbar bis 06.06.2027.
Der ambulante Kinderhospizdienst Düsseldorf bietet nicht nur Entlastung im Alltag für schwerkranke und sterbende Kinder und deren Angehörige. Er unterstützt zum Teil auch finanziell und organisiert Treffen für Eltern mit pflegebedürftigen Kindern. Daraus seien auch schon Freundschaften entstanden. "Es hilft sehr, sich austauschen zu können", sagt Johanna Zech.
Philipp sitzt inzwischen auf dem Spielplatz in einer Schaukel und gluckst. Die Sonne scheint durch die Bäume, dutzende Kinder toben um ihn herum. Hesse gibt ihm vorsichtig Schwung - genau so viel, dass er kurz schwingt, aber nicht den Halt verlieren kann. Sich um ein fremdes, schwer krankes Kind kümmern, diese ganze Verantwortung auf sich nehmen - warum macht sie das? "Wegen Momenten wie diesen. Wenn ich merke, es geht ihm gut", sagt sie und blickt lächelnd auf den quietschenden Philipp in der Schaukel.
Über dieses Thema haben wir auch am 09.05.2025 im WDR Fernsehen berichtet: Lokalzeit aus Düsseldorf, 19.30 Uhr.
