Initiative zu Post Covid: Wenn der Löffel für das Essen zu schwer ist
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Post Covid ist schwer zu greifen. Fast 200 verschiedene Symptome lassen Ärzte und Betroffene oft im Dunkeln tappen. Die Patienten, darunter viele Kinder, sind oft komplett aus ihrem Leben gerissen. Eine neue Initiative soll Besserung bringen.
Von 
Oliver Scheel
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Zu den Kommentaren [13]"Mein altes Leben ist vorbei." Dieser eine Satz, den Katharina K. (Nachname auf Wunsch anonymisiert) sagt, macht das ganze Ausmaß dieser Erkrankung deutlich. Nichts ist mehr, wie es vorher war. Wir reden über Post Covid und ME/CFS.
Post Covid-Betroffene haben auch Monate nach einer Covid19-Infektion noch Symptome. Sie haben zum Beispiel Atembeschwerden, sind depressiv oder haben ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom - eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der Betroffene dauernd erschöpft sind. Sie können nicht mehr klar denken, können nicht richtig schlafen. Verschiedene Viren können die Krankheit ME/CFS auslösen.
Betroffen sind in Deutschland aktuellen Schätzungen zufolge mehr als 600.000 Menschen - die meisten davon Frauen und darunter auch Kinder. Mit anderen postinfektiösen Krankheiten gehen Experten von 1,5 Millionen Erkrankten in Deutschland aus.
Am Mittwoch wurde in Berlin von Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU) und Forschungsministerin Dorothee Bär (CSU) der Startschuss zur "Allianz postinfektiöser Erkrankungen" gegeben. Die Initiative soll Versorgung und Forschung zu anhaltenden Erkrankungen nach Infektionen wie Long Covid und ME/CFS fördern. Ziel ist es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln. Bis 2036 sollen in das Projekt 500 Millionen Euro fließen.
Dr. Heinz-Wilhelm Esser alias Doc Esser
"Das ist ein wichtiger Schritt, die Forschung wird damit nach vorne getrieben", sagt Heinz-Wilhelm "Doc" Esser, ein Lungenfacharzt, der für den WDR arbeitet und eine Post-Covid-Ambulanz leitet. "Die Betroffenen werden endlich sichtbar gemacht, aber da ist natürlich noch viel Luft nach oben." So stellte das NRW-Gesundheitsministerium sein Beratungsangebot für Long- und Post-Covid zum 31.12.2024 nach nur einem halben Jahr wieder ein. Esser ist nun vorsichtig optimistisch, dass bei diesem lange vernachlässigten Thema - der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) nannte es "Staatsversagen" - nun etwas in Gang kommt: "Es sind alle Forscher zugegen, die etwas Heißes im Feuer haben." Esser moderierte am Mittwoch den Startschuss für die Initiative in Berlin.
Was Kinder erleiden, ist unfassbar tragisch
Sonnenbrille und Kopfhörer werden zum Muss: Viele Betroffene sind licht- und schallempfindlich. Hier ein Foto einer Demo im Sommer in Dortmund)
Was ME/CFS auslöst, ist für gesunde Menschen nicht fassbar. Claudia D. (Nachname auf Wunsch anonymisiert), sie ist selbst Länderbeirätin für NRW im Verein "nichtgenesenkids e.V.", hat zwei Kinder, die unter der Krankheit leiden. Beide sind völlig aus dem Leben gerissen. "Die Kinder liegen eigentlich den ganzen Tag im Dunkeln", sagt sie. In Deutschland seien etwa 150.000 Kinder betroffen. Kinder, die wir im Alltag nicht sehen, denn sie und ihre Familien sind nicht sichtbar, sie leben im wahrsten Sinne des Worte im Dunkeln. "Wenn 150.000 Kinder auf einem E-Scooter durch eure Stadt fahren würden, wäre das ein Hingucker. Aber so sind wir in der Gesellschaft nicht sichtbar", gibt D. ein Bild.
Die Krankheit wird in vier Stufen eingeteilt: mild, moderat, schwer und schwerst betroffen. Schon eine milde Ausprägung hat drastische Einschränkungen zurfolge. "Meine Kinder liegen nur, können aber essen und auf Toilette gehen. Damit sind sie zwischen moderat und schwer", sagt D. Es gebe Kinder, die müssten ernährt werden, weil sie weder Löffel noch Gabel halten könnten. "Ein Großteil der Kinder erkrankt zwischen 10 und 14 Jahren, das nimmt ihnen jedwede Lebensperspektive." Doch nicht nur das: Auch das Leben der Eltern verändert sich komplett. "Der Einschlag war hart, ich habe im Schichtdienst gearbeitet, das war nicht mehr möglich", sagt sie.
Die schwierige Suche nach behandelnden Ärzten
Sie könnten sich nur um die Kinder kümmern, weil sowohl ihr Mann als auch sie einen Arbeitgeber fanden, der kulant ist und ihnen möglichst viel Home Office gestatte. Viele Eltern aber seien "permanent an der Überforderungsgrenze". Halt findet D. in Selbsthilfegruppen. "Da bekomme ich sehr viel Kraft. Der Freundeskreis verschiebt sich, aber das ist in Ordnung", sagt sie.
Diese Meinung teilt Katharina K. Sie leidet seit etwa drei Jahren unter ME/CFS und versucht durch ihre Aktivität die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Selbsthilfegruppen seien für sie ein Anker, weil die Medizin einfach nicht helfe. "Das einzige, was bei Post Covid flächendeckend ist, ist die Ignoranz. Ich bin jetzt auch wieder auf der Suche nach einem behandelnden Arzt, von zwei Praxen werde ich richtiggehend geghostet", so K. "Es gibt keine Schwerpunktpraxen, keine Ambulanzen, keine Ansprechpartner. Alles, was ich weiß, weiß ich von den Selbsthilfegruppen". Laut K. sind allein in der Facebook-Gruppe "Long Covid Deutschland" fast 12.500 Mitglieder.
Wenn eine Berührung reicht, um die Situation zu verschlechtern
Alles Menschen, die durch die Raster unseres Gesundheitssystems fallen. "Das liegt an der mangelnden Forschung, die Patientengruppe war lange Zeit zu klein", so Doc Esser. Katharina K. ergänzt, es gebe für die benötigte Forschung kaum Infrastruktur. Das aber ändert ja nichts an den Einzelschicksalen. "Viele werden von den Ärzten nicht ernst genommen, es gibt wilde Mütterdiagnosen. Das nagt an mir, bin ich nun schuld, weil ich drei Kinder geboren habe?," fragt Claudia D., die glaubt, dass die Forschung wesentlich weiter wäre, wenn es mehr männliche Patienten geben würde. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind Frauen aber dreimal häufiger betroffen als Männer.
Wenn sie ein Frühchen kriegen, dann läuft die Maschine im Gesundheitswesen an. Bei uns läuft nichts an. Claudia D., Länderbeirätin Nordrhein-Westfalen des Vereins "nichtgenesenkids e.V."
Was die Betroffenen erdulden müssen, ist kaum nachvollziehbar. "Bei manchen reicht eine Berührung, bei anderen ist es ein Spaziergang, der zeitversetzt zu einer Verschlechterung führt", sagt K. Man müsse auf dem Energielevel bleiben, auf dem man ist. "Wenn die Kinder zu viel machen, sei es ein Besuch auf einem Geburtstag, dann crashen sie danach womöglich komplett nach unten", so D.
"Welche Alternative habe ich? Es gibt keine"
Wie stark die Erkrankten bei der Bewältigung ihres Alltags sein müssen, können gesunde Menschen nur ahnen. "Ich habe das Glück, dass ich eine gute Psychotherapeutin habe, und ich bin sozial gut eingebunden", erläutert K.: "Mein Freundeskreis ist stabil geblieben, und ich habe meine Kinder. Aber man muss sehr resilient sein."
Die Kraft, die die Betroffenen aufbringen, ist erstaunlich, auch die psychische Belastung ist enorm. "Aber welche Alternative habe ich", fragt D. und gibt sich die Antwort selbst: "Es gibt keine."
Unsere Quellen:
- Gespräch mit Heinz Wilhelm "Doc" Esser, der eine Post-Covid-Ambulanz leitet
- Gespräch mit Claudia D., Länderbeirätin Nordrhein-Westfalen des Vereins "nichtgenesenkids e.V."
- Gespräch mit Katharina K. - ME/CFS-Betroffene
- ARD Morgenmagazin Interview mit Bundesgesundheitsministerin Nina Warken
- WDR Podcast Long COVID – Das wissen wir über Ursachen und Behandlung
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Daten & Fakten zu ME/CFS
- Agenturen dpa
13 Kommentare
Kommentar 13: Parallelen schreibt am 21.11.2025, 11:01 Uhr :
@„Post Covid ist schwer zu greifen“, was mich an Tinnitus (Ohrgeräusche) erinnert. Das ist meist einfach nur eine Fehlschaltung im Gehirn. Je mehr man auf dieses Signal achtet, je hartnäckiger wird es. Es ist grundsätzlich nicht nicht falsch auf Körpersignale zu achten, aber wenn das Signal gar nicht vom Körper ausgeht, kann Forschung dazu auch im Körper nichts finden. Es gab Versuche den Hörnerv zu trennen, das Gehirn hatte keine Verbindung mehr zum Ohr aber das Geräusch war immer noch da. Auch bei Tinnitus sind häufig sensible Naturen betroffen, ein Bauarbeiter dem häufiger nach Arbeit mit lauten Maschinen die Ohren klingeln entwickelt selten Tinnitus. Vor vielen Jahren als die Forschung noch nicht soweit war sollte ich der Krankenkasse erklären warum jemand mit Ohrgeräuschen im Krankenhaus liegt. Der HNO-Arzt sagte mir, weil es oft hilft. Weiter sagte er, der Patient bekommt ein paar Infusionen aber was da genau passiert weiß ich auch nicht. So eine Antwort bleibt in Erinnerung.
Kommentar 12: j m. schreibt am 20.11.2025, 18:27 Uhr :
Dieser Kommentar wurde gesperrt, weil er gegen unsere Netiquette verstößt. (die Redaktion)
Kommentar 11: Stephan R. schreibt am 20.11.2025, 16:41 Uhr :
Es ist traurig wie wenig sich der Staat sich bisher gekümmert hat. Ich selbst leide nun im vierten Jahr, und habe ausserdem noch andere körperliche Einschränkungen durch kaputte Bandscheiben. Da potenzieren sich die Krankeitsbilder. Man könnte ja gemein sein und behaupten, wir sind für die Pharmaindustrie nicht interessant, weil man mit uns keinen Reibach machrn kann. Wir sind aber mehr als nur eine Statistik, hinter jedem Betroffenen steckt ein Schicksal, ist eine Familie mit betroffen. Ich hoffe und halte uns Betroffenen die Daumen, daß es baldmoglichst Ergebnisse gibt, die uns helfen werden, wieder ein normales Leben zu führen.
Kommentar 10: j m. schreibt am 20.11.2025, 16:13 Uhr :
Versorgung verbessern wäre für mich tausend mal wichtiger als Forschung. Ich habe seit 2017 keine vernünftige Arztversorgung mehr. Keine Krebsvorsorge mehr keine Zähne mehr, Folgeerkrankungen wie Diabetes können nicht behandelt werden. Sowohl der MDK als auch meine Ärzte bescheinigen, dass ich Hilfe bei Fahrten zum Arzt brauche. Pflegegrad mit 0 Punkten angelehnt. Seit 2017 liege ich hier und keinen interessiert es.
Kommentar 9: Johann Moritz schreibt am 20.11.2025, 08:50 Uhr :
Wie ist denn eigentlich der Mechanismus dieser Erkrankungen? Solche Folgen kommen ja nicht von alleine nach einer Erkrankung, irgendwie muß das Covid-Virus das Immunsystem und noch einiges anderes beeinflußt haben - aber auf welche Weise? Das herauszubekommen wäre die Grundlage für jegliche tiefergehende Behandlung und Vorsorge. Alles andere ist nur Raterei und Herumdoktern an den Symptomen. Arbeitet jemand an diesem Thema?
Antwort von Steffi , geschrieben am 20.11.2025, 09:07 Uhr :
ME/CFS ist schon seit den 60er Jahren bekannt. Es gab vor Corona schon viele Fälle die durch das Eppstein Bahr Virus, Influenza oder andere Viren Erkrankungen ausgelöst wurden. Nur hat die Krankheit bis Corona kaum Aufmerksamkeit bekommen. Jetzt kommt zum Glück endlich die so wichtige Grundlagenforschung in die Gänge
Antwort von Molière , geschrieben am 20.11.2025, 11:21 Uhr :
@Johann, den Mechanismus kennt man eben noch nicht und bis Forschung zu Ergebnissen kommt kann Versorgung „nur Raterei und Herumdoktern an den Symptomen“ sein. Wenn die Forschung nach vorne getrieben wird wie von Doc Esser gesagt wäre das ein wichtiger Schritt, geradezu Voraussetzung. Dann muss Forschung aber unvoreingenommen sein nach wissenschaftlichen Standard und das bezieht die Möglichkeit ein, dass da körperlich nichts oder nicht viel zu finden ist. Der Artikel hier suggeriert, bei dem Leidensdruck muss doch körperlich etwas sein was Forschung nur noch nicht gefunden hat, aber so darf Wissenschaft nicht vorgehen.
Antwort von Silke Richter , geschrieben am 20.11.2025, 12:01 Uhr :
Ja, die Charité seit Jahren. Sie haben aber zu wenig Geld, obwohl es Spitzenforschung unter Prof. Scheibenbogen gibt. Bereits genehmigte Fördergelder werden seit 1,5 Jahren von einem regierungsinternen Gutachter blockiert. Seit 1969 ist ME CFS von der WHO klassifiziert, es gab aber Jahrzehnte so gut wie keine Forschung, Rückstand jetzt 40 Jahre. Erst durch Corona wurde dieses Problem bemerkt, da jeder Virus, EBV, Herpes, Corona usw. diese Krankheit auslösen kann. Inzwischen gibt es nur in Deutschland mindestens 620.00 durch KBV im Jahr 2023 bestätigte Fälle. Kosten durch Longcovid und ME CFS lt. Gutachten 63 Mrd. pro Jahr. Bei ME gibt es viele schwere Pflegefälle, 0 Medikamente, med. Versorgung katastrophal, da Krankheit nicht im Ärztestudium vorkommt. Charité hat jetzt herausgefunden, dass es Subgruppen gibt. Ich bin schwer betroffen,bettlägerig, ich habe zb. Autoantikörper, vermindertes ATP in den Mitochondrien, chronisch aktiviertes Immusystem, Herpesreaktivierung usw. LG
Antwort von j m. , geschrieben am 20.11.2025, 18:21 Uhr :
Hallo Johann Moritz, Bei mir trat me/cfs nach einer Infektionskette auf, Influenza a und Mandelentzündung. Ich bin bis heute, seit nun acht Jahren, noch nicht untersucht worden. Es gibt keine Ärzte, die sich auskennen. Mein Neurologe fragte mich me, ... Was? Wie schreibt man das? Ich habe jetzt eine Ärztin in Süddeutschland gefunden, aber mehr als telefonieren und Video Sprechstunde ist nicht möglich. Ich schaffe die Zugfahrt nicht. Bis froh, wenn ich mal keine 15 bis 24 Stunden schlafen muss.
Kommentar 8: M. schreibt am 20.11.2025, 06:44 Uhr :
So wie es bis jetzt läuft ist unmöglich. Ärzte die das als Psyche abtun, weil sie es in keine Organische Schublade einordnen können. "Beweg dich mehr", "geh ins Fintnessstudio" oder ähnliche Sprüche, die dann auch im Bekanntenkreis so kommen. Folge, man zieht sich immer mehr aus allem zurück, bekommt dann wirklich irgendwann Psyche. Bei der Arbeit das gleiche, bei den Kollegen schwindet das Verständnis dafür, dann muss man aufpassen dass man seinen Job noch irgendwie hält. Die DRV, kommt dann zuerst damit, dass sie es verstanden haben. Aber dann, zuerst hüh dann hott. Sowas gibt einem dann den Rest.
Kommentar 7: Thorsten schreibt am 20.11.2025, 06:32 Uhr :
Ich weiß nicht, was sich der WDR bei der Durchsicht der Kommentare denkt, wenn er einen offensichtlichen Post eines Querdenkers ("Etablierte Parteien und Medien" hätten bei Omikron "Panik verbreitet") und vermutlich auch Impfgegners veröffentlicht. Das Schieben auf die Psyche passt ebenfalls dazu.
Antwort von Molière , geschrieben am 20.11.2025, 10:49 Uhr :
„Man wird mich nicht zum Schweigen bringen“, sagt Omikron-Entdeckerin Dr. Angelique Coetzee, Südafrika, am 11.2.2022 online bei Welt. Leider ist nur der Beginn des Interviews frei. „Sie entdeckte die Omikron-Variante in Südafrika – und hält Europas Reaktionen für übertrieben“ steht beim Stern am 2.12.2021 mit Bezug auf ein Interview bei britischen Zeitung DAILY MAI, deren Artikel heute noch verfügbar sind. Diese Stimmen gab es frühzeitig auch außerhalb der Querdenker. Man muss sich nur die Mühe machen Pro und Kontra selbst zu recherchieren wenn man das Gefühl hat, dass am Einheitsbrei irgendwas nicht stimmen kann. Auch Maske im Freien war Quatsch, da haben sich unsere Aerosolforscher zu spät aus der Deckung gewagt. Etabliere Parteien und Medienblase stolpern regelmäßig über die eigenen Füße mit „Augen zu und durch“ + „jetzt erst recht“. Man muss aufarbeiten was warum falsch gelaufen ist und möglichst daraus lernen. Zensur wie von Ihnen gefordert ist beim Lernen höchst kontraproduktiv.
Kommentar 6: Kirsti schreibt am 20.11.2025, 06:21 Uhr :
Es ist sehr traurig und für mich eine fachliche schlecht gewählte Äußerung ,gleich am Anfang des Beitrags die Symptome auf depressiv zu beschreiben. Gerade MECFS macht das ganze Leben zunichte und depressiv ist noch das kleinste Problem. Die Patienten werden teils depressiv auf Grund mangelnder Versorgung und Vernindlichung der schweren Symptome. Kein Wunder , dass sie viele nicht weitergebildete Leute und bestimmte Gruppen glauben, die Krankheit sein psychisch bedingt verursacht. Ich habe es so satt, dass es so ankommt, wir seien antriebslos ( ein Merkmal bei Depressionen) nein wir wollen leben, machen, lachen, arbeiten ect. Aber das lässt die Erkrankung körperlich nicht zu, ohne das eine schlimme Verschlechterung des Zustandes eintritt. Das das nicht spurlos an der Psyche vorbei geht ist ja nachvollziehbar. Aber diese ist nicht die Grundlage der Erkrankung.
Kommentar 5: Joachim schreibt am 20.11.2025, 04:07 Uhr :
Ob es Long Cocid oder Post Covid ist ,diese Krankheit kann man nicht Heilen und richtig feststellen,weil die Forschung es noch nicht hergibt.Leider gibt es viel zu wenig Hilfe für die Betroffenen und Linderung der Krankheit,Viele Ärzte sagen das die Beschwerden Psychischer Natur ist was ein dramatischer Fehler für die Betroffenen ist. Ich selber war noch im Frühjahr 2025 in Reha und in einer Post Covid Gruppe dort und sogar die Klinik selbst sagt es ist nicht Heilbar sondern kann nur geliendert werden was Sympome betrifft.Leider gibt es nicht genug Kappazitäten für die Betroffenen das Behandelt werden kann. Die Summe von 500.000 Euro die hier bereit gestellt werden soll ist für alle Betroffenen nur ein Trostpflaster und reicht dann vorne und hinten nicht für Behandlung. Gerade jetzt mit der sogenannten Strato Mutation werden es immer mehr fälle werden. Die Menschen werden erst schlau und fangen sich an zu schützen wegen Covid wenn es zu spät ist.
Kommentar 4: Ingo Krenz schreibt am 19.11.2025, 21:47 Uhr :
Der Kommentar verengt Long COVID auf ein psychisches Produkt von Panik und Medienhysterie und greift damit ein altes Muster auf: Was sich medizinisch nicht sofort erklären lässt, wird als „eingebildet“ oder „hysterisch“ abgetan. Inzwischen zeigen jedoch zahlreiche Studien anhaltende organische Folgen von COVID – etwa an Herz, Gefäßen, Lunge und Gehirn. Dass Standarduntersuchungen nicht jeden Schaden erfassen, bedeutet nicht, dass nichts da ist; ähnlich wurden früher MS oder Endometriose lange missverstanden. Seriöse Medizin betrachtet Körper und Psyche gemeinsam, statt Betroffene mit Molières „eingebildetem Kranken“ zu vergleichen. Solche Kommentare verharmlosen reale Erkrankungen, schüren Stigmatisierung und erschweren genau die bessere Versorgung, die viele Long-COVID-Betroffene dringend benötigen.
Kommentar 3: S. Fischer schreibt am 19.11.2025, 21:20 Uhr :
Nach der 2. Pfizer-Impfung (tätig im Gesundheitswesen) war ich 12 h später schon nicht mehr der selbe Mensch. In der Nacht dachte ich, dass war es, ich sterbe: unermessl. Schmerzen, Trigeminusneuralgie, großflächige Brandblasen etc.. 2 x Coronainfekt: kaum Symptome. Direkte Nachfolgen: Nächtlicher Husten, Erschöpfung, Nervenschmerzen in Armen, Händen, Beinen, Füßen. Schlafen im Minutentakt, ohne Vorankündigung. Egal ob mir jemand gegenüber sitzt, wir telefonieren oder ich mit viel Kraftaufwand die Kartoffel schäle. Ich habe eine kleinen Vorboten und dann schlafe ich ein (zwischen 2 und 15 Min.; meistens im Sitzen). Ferner eine kolossale Schwäche, Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Danebenreden, Wortverdrehungen, Konzentration- und Gedächnisschwäche. Behandlung: Keine Chance, weil hochgewichtig. "Liegt alles am Gewicht." Merkwürdig, ich hatte dies alles vorher nicht. Mein Körper ist jetzt ein Gefängnis! Die Verzweiflung ist riesig, alleinerz., mein Kind (12) ist belastet.