Leben mit Long-Covid: "Als würde man dem Fernseher den Stecker ziehen"

Sandra Spaller und Gerd Jendreyschak sitzen gemeinsam im Garten. Beide sind sportlich aktiv, stehen mitten im Leben - bis sie sich mit Corona infiziert haben. Auf den ersten Blick merkt man ihnen gar nicht unbedingt an, dass sie krank sind. Und dennoch sind sie es: Beide haben Long-Covid beziehungsweise das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS.

Nach etwa zweieinhalb Jahren weiß Sandra Spaller gar nicht mehr wirklich, wie es sich angefühlt hat, als sie noch nicht krank war. "Man wacht morgens auf und der Akku ist direkt nur zu 5-10% geladen. Aber die Energie muss trotzdem über den ganzen Tag reichen", erklärt die 50-Jährige. Kleinigkeiten, wie das Ausräumen der Spülmaschine, werden so zur Herausforderung - wenn überhaupt ausreichend Energie da ist.

Ein ähnliches Krankheitsbild beschreibt auch Gerd Jendreyschak. "Es hat einige Zeit gebraucht, bis ich akzeptieren konnte, dass das keine Einbildung ist, sondern eine Krankheit", erzählt er. Auch von Aussetzern nach körperlicher Anstrengung berichtet der 58-Jährige, "als hätte man bei einem Fernseher den Stecker gezogen."

Betroffene fühlen sich oft allein gelassen

Die beiden sind nicht alleine mit ihrer Situation: Etwa zwei Millionen Menschen in Deutschland sind von Long-Covid oder ähnlichen Erschöpfungskrankheiten betroffen. Die Krankheitsbilder sind dabei sehr unterschiedlich. Die Weltgesundheitsorganisation WHO zählt über 200 unterschiedliche Symptome im Zusammenhang mit Long-Covid.

Obwohl so viele Menschen betroffen sind, fühlen sich viele von ihnen allein gelassen. So auch Sandra und Gerd: Beide mussten lange warten, bevor sie eine ärztliche Diagnose bekommen haben, oft wurden sie nicht ernst genommen. Und selbst nach der Diagnose ist Hilfe nicht garantiert. Denn: es gibt derzeit kein einheitliches Therapieangebot oder spezielle Medikamente.

Selbsthilfegruppe gibt Halt, Hilfe und Hoffnung

Umso wichtiger ist für sie der Austausch in der Hagener Selbsthilfegruppe. Seit Dezember 2022 informieren sich Betroffene hier regelmäßig über die eigenen Symptome und helfen sich bei der Suche nach passenden Therapieangeboten. Aber auch emotionale Unterstützung bietet die Gruppe.

"Man bekommt die Bestätigung, dass man sich die Krankheit nicht einbildet. Das hat mir mit der Akzeptanz meiner Situation ungemein geholfen", erklärt Gerd Jendreyschak. Sandra Spaller ergänzt: "Man muss andauernd Sachen alleine entscheiden. Da ist es unfassbar wichtig, sich mit anderen austauschen zu können."

Wunsch nach Akzeptanz und Sichtbarkeit

Mit Blick auf die Zukunft wünschen sich Sandra und Gerd, dass ihrer Krankheit mehr Beachtung geschenkt wird. Dass Betroffene sich erst in Selbsthilfegruppen organisieren müssen, um Informationsangebote zusammenzutragen, stößt bei beiden auf Unverständnis. Zudem brauche es mehr öffentliche Forschungsgelder, um Medikamente und Therapieansätze zu entwickeln, finden die beiden Hagener.

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